Седум дечиња во Македонија се заболени од ретката „Гоше“ болест
Најзастапената ретка болест во Македонија е Гоше болеста, од која боледуваат 13 пациенти, меѓу кои седум дечиња. Ова денеска го истакна Аспазија Софијанова, директорката на детската клиника, на денешната конференција за ретки болести која се одржа во Скопје.
На светско ниво, од постоечките 7000 различни видови ретки болести само за 5% од нив има соодветна терапија.
„Геше“ е генетска болест, предизвикана од нарушување во метаболизмот на липоидите, белковините и железото, проследена со зголемена слезина и црн дроб, со темножолта боја на кожата и губење на калциумот од коските.
„Статистиката покажува дека на секои 2000 лица во светот, еден заболува од ретка болест. Се проценува 7000 различни видови ретки болести, само за 5 % има соодветна терапија. Оваа година Комисијата за ретки болести на Македонија ќе има цел да го формуира регистарот за пациенти утврдување на точно потребната терапија и суплементи потребни на пациентите“, вели Софијанова.
Редакцијата на Press24 не сноси никаква одговорност за коментарите. Бидејќи се генерираат преку Facebook за нив важат правилата и условите на социјалната мрежа
